母亲卵巢癌抗癌一年两个月 已经离世 分享下一些心得体会

[murmur]

1 、治疗过程

2021.8 因腹胀去当地医院检查,发现腹水,检查出腺癌细胞,因为当地没有 petct 诊断腹膜后肿瘤,行多柔比星脂质体+洛铂化疗+腹腔灌注 2 疗程

2021.10 在广州南方医院 PET-CT ，怀疑卵巢或者胃肠道，经过胃镜检查，免疫组化，最终确诊卵巢癌 3C ，盆腹腔转移，行多柔比星脂质体+卡铂姑息化疗（之前骨髓抑制严重，已经粒缺了） 4 疗程，中途一次血小板<10 ，所以医生一直没敢加剂量

2022.2 手术，发现广泛种植转移，累及肠管，无法做到 R0 切除，只切了大网膜和子宫双附件，Ki67 70%,P53 90%突变，恶性程度极高，而且到了 4 期了，后行白蛋白紫杉醇+卡铂治疗，期间 CA125 不断升高

2022.5 CT 提示肺部单侧压缩，脾脏转移，原位复发，改为表柔比星+洛铂+贝伐珠单抗化疗，因骨髓抑制，再次住院

2022.6 由于骨髓储备不足，所有医生均不建议继续化疗了，同时因为铂难治，无法二次手术，改为帕米帕利+安罗替尼口服治疗（实际上就是尼拉帕利+安罗替尼的省钱版本），CA125 继续升高

2022.9 CT 提示肝脏广泛转移，改为贝伐珠单抗+国产 PD 免疫治疗，期间因为压迫消化道，无法进食进水，患者拒绝胃管，并且出现癌痛症状，大 panel 检测无其他靶向药，肿瘤突变负荷低，PD1 无有效基因突变

2022.9.19 开始肝衰，面色发黄，转到私人疗养院姑息治疗，芬太尼+曲马多（这个地方没吗啡权限），白蛋白，电解质维持治疗

2022.10.7 母亲生日，我的心愿已了，不想再让母亲受苦，跟医生说改为最低剂量维持生命，去掉了蛋白和氨基酸，此时母亲尿量<400ml/日，已经肾衰了

2022.10.13 早晨医生说患者烦躁，怀疑肝性脑病，拒绝任何治疗，血压已经坚持不住了

2022.10.13 19:00 瞳孔散大，对光反射消失，无法测得血压

2022.10.13 20:00 心跳停止，正式宣布医学死亡

2 、总共花费

自费部分约 25-30w ，主要是 PETCT 8000 ，基因检测 2 次 1w6 ，被医生推荐的正版阿伐曲波帕（ 4500 一盒，只能吃 5 天，事实上这个药很多医生都用，但是临床 3 期貌似不理想） 1w5 ，口服靶向药 2w ，以及每次升板的特比澳 4000/每疗程，再就是配套的营养支持，光后期白蛋白就用了 1w5 ，化疗期间我们是营养拉满的

每次的化疗，多柔比星脂质体 1w ，紫杉醇 3000 ，贝伐 7000

单位给买了个小的大病险，报了 9w ，相当于这几年讨老婆的钱都交了医药费

老家的门特只有 1w 的年额度，所以很多门诊治疗是报不了的

3 、钱有用么

钱真是个好东西

骨髓抑制第一次住院，医生给隔壁床也拿了一盒阿伐曲波帕，第二天他就自行出院了。不要以为每个地方医保都有 80 、90 的报销额度，有的地方没补充医保+外地，就给报 50-60%，你加 3000 的医保药（表柔比星对冲心脏损伤的药）你只花 300 ，人家要花 1500 ，对于农村他怎么攒这个 1500 出来？

因为早期自费化疗药、输液港、营养支持到位，除了化疗那几天，基本没什么副作用，母亲胃口良好，可以做家务，甚至不能进食的日子，都是白蛋白拿钱堆出来的。

化疗的营养、护肝、护胃、电解质，很多不在医保报销范围，平均一天光这些自费就 300 ，最强止吐药阿瑞匹坦，一粒 100 多快钱。后期白蛋白全自费，一瓶就 350 快钱，一天两瓶，拉满一个月 2w 快钱就没了。

为啥有些人化疗不疼不吐不难受还长肉，除了体质原因，人家的输液管接的是提款机。

多柔比星脂质体这个东西其实很多病不是一线用的，但是很多医生都推荐，尤其是给女生，除了全自费的原因，就是因为这个药不怎么掉头发，紫杉醇一个疗程头发全掉光，这个药 6 个疗程大概还留一半的头发。美也是要钱的，不是么？有些人说对心脏的问题，你阿霉素能用几个疗程，有人一直质疑脂质体没有分子量么，你算累积毒性，别人是纯阿霉素你带了个壳，最后一起算是不是不讲武德？

4 、要不要装输液港

单从南方地区装输液港不影响洗澡，输液港就爆杀 PICC ，除非有禁忌症，或者当地没报销，实在资金缺乏。

5 、为什么选择私人护理院

因为疫情期间允许随便探视，有核酸可以白天上班晚上来陪，十一我陪了 7 个白天，谁也不希望自己的亲人孤零零的躺在医院吧，即便是搞临终关怀出名的市桥医院，疫情期间一周只允许探望一次。 其实真的推荐，

需要长期陪伴，不差钱的，选高端护理院，床位费 800 一天那种，加上药物平均一天 1500 ，你在那办公睡觉都不影响生活质量

需要长期陪伴，差钱的，首选二级医院，尤其是中医院，都接这些业务，有些好的社区医院做的规模还不小。

不差钱的，但是想折腾一下，比如下个支架解决消化道梗阻，照照放疗减轻下症状的，可以自费住不是很一线的三甲医院，广州三甲可太多了，你给钱随便有地方收你，只要你自费你就是大爷。

6 、为什么没选择每天都陪护

因为我很脆弱，尤其是那个病房旁边 30 米就是太平间，每天殡仪馆都来拉人，旁边的病人家属选择等死，除了氧气什么都不给，他天天疼的在喊，呆久了谁也受不了

7 、癌痛的问题

在医院只要出钱，现在的癌痛病房都能很好的解决病痛，这里营销号建议集体死个妈，天天说安乐死，再过 20 年安乐死也是打一针，但是止疼药、抗癌药的发展会到什么地步？以前的 PD1 多少钱，现在国产多少钱，他们有跟你提过三阶止痛、吗啡泵、腹部神经丛损毁这些技术的一个字吗？

理论上晚期病人的吗啡不设上限，可以吗啡+芬太尼联用，我母亲去世之前的稳定剂量是 4.125mg x 4 （ 3 天），要知道有人 4.125 x 1.5 就进了抢救室，这个剂量甚至还可以拉大，每天吗啡 /曲马多拉满，疼是最好解决的，腹水、呕吐这些，才是不好处理，尤其是后期十二指肠梗阻，喝水都吐。

不住医院，有的医生就给你开羟考酮（奥施康定），这玩意一盒 200 多，癌症晚期是按盒 /天吃的，一个月光止疼药能上万，你吃得起么，吗啡一针才几块钱，劲还大，都这个时候谁还在乎上瘾？

在大剂量止疼药的作用下，我母亲终末期几乎是在沉睡中度过的，没有太多痛苦。

但是前提是，因为我国毒麻药品管理极其严格，只有医院才可以用这么大剂量的止痛药，所以建议临终关怀前一定要三甲住院一次，不为别的，就是要算出一个起始药量，以及在医院混个眼熟，没有一个医院愿意给在这个医院没任何就诊记录的病人开大剂量止疼药，最后的时候，医院的医生把库存的所有芬太尼都开给了我，我一次拿了 11 贴走，母亲最后 2 天癌痛加剧无法控制，我们用的 4.125 x 5 的超大剂量，也没有呼吸抑制啊。

8 、为什么有人说抗癌很便宜

你是天选之人，全国产药，不加辅助，没有骨髓抑制，所有副作用都自己忍着,一个疗程自费个 2000 快，照样 CR 的，满地都是，但是这个天选之人会不会是你，那鬼知道。

只有 2 个疗程后第一次评估后，才能算出你大概会花多少。

当然我前面说了，钱是个好东西

9 、要不要做基因检测

听医生的，有些病比如卵巢癌，靶向药可以用化疗效果评估，医保报销也不一定需要基因检测，像肺癌这些就建议做基因检测，更多的主要看报销要求。

10 、医院的选择

正规大型三甲医院在化疗的一二线用药都没问题，优先选择入院方便的，甚至某些病种采用小剂量周疗,一般的三甲更好安排床位,保证治疗时间和稳定性，手术要选好医院。

11 母亲信教,这玩意有用么

老家的教堂提供了一笔经济支持,不多但是也不少,还有一些关系好的教友都提供了资金援助

应该说正因为母亲信教,所以她整个抗癌过程没有表现出悲伤,一直积极的配合治疗

三自教会搞这个是很专业的,这东西更像一个低门槛社交,比起国内某些就知道收香火钱的

12 止疼药会加快病人死亡么

疼的生不如死很刺激是吧?只要你有影像学记录,可以评估四期以上,你喊疼医生就会给你加药,吗啡针一天我记得可以打 6 针,不管是真疼还是毒瘾

13 有什么后悔么

没什么,他这个病恶性程度太高,肿瘤只有 2cm,但是广泛腹膜转移了,即便是 ct 增强也是卵巢囊肿,必须 petct

应该说,庆幸疫情没有太影响广州,整个就医和临终关怀过程非常顺利,这要是在上海,团购一下,钱没了人也没了

14 为什么不选顶级三甲(中山一,广州)住院,而选了南方医院

你可以去看看 b 站肿瘤医生赵什么那个,别人的检查都是门诊做,门诊报销额度很少的,一般点的医院允许住院做所有检查

排个 ct\磁共振\胃肠镜都按周等,你也不想吧

母亲走的时候 59 岁,早已经离异

15 要不要自己读指南,查询相关资料

有,这个不是让你质疑医生,是和医生讨价还价的,因为我说了,抗癌是个可以很烧钱的过程,你有钱,但是你也不是 sx,你要知道你的钱都干了什么,谁也不想当冤大头

比如把医保表柔比星换成脂质体阿霉素,把紫杉醇换成白蛋白紫杉醇,以及贝伐单抗的使用等

你可以和医生商量,选一个自己\病人\医院(医保)都可以接受的方案,剩下的请相信医生,直到这个方案耐药或者无法耐受

从化疗\护肝\止吐\血项\营养\中药,每一个都是可以调的,虽然总体方案差不多,但是执行起来开销差的会很多

患者的意见也很重要,对于不想化疗,又不想放弃的,也有口服化疗或者口服维持,这些都比放弃治疗要好,但是总体上比不上静脉化疗

最简单的,穷人可以做深静脉,稍微有钱的可以做 PICC,有钱的直接上输液港

再穷怎么办,看什么病啊,都拉回去等死了

统一回复,我不是坚强,是我选择把这段经历分享出来,有些东西需要排解的,如果自己一个人承受根本承受不起

[qiaobeier]

节哀顺变

[dasauto]

节哀

[vbcity]

与其这核酸盛世， 还不如普及每年早期癌症筛查。。但是人家就不干。

[FawkesV]

节哀。
父亲 21 年 11 月确诊的肝癌，晚期加骨转移。
已经做过好几次的肝部消融手术，骨头骨水泥治疗，两轮放疗手术。
现在恢复的还算好，精神状态好，平时打打麻将，转转路也都挺好的。
不求彻底好转，只希望带癌生存，好好的过下去。

[Ne]

节哀顺变

[7gugu]

节哀

[aneureka]

节哀

[couragei]

节哀

[kkhu2004]

节哀，感谢分享，很有用。

[mythabc]

节哀。
人终要离去，能在睡梦中安然离开的是少数，想想未来自己也会经历楼主这么一天，一个人为至亲安排这一切真是太难了。

[Hyejeong]

节哀

[shiganwuguo]

节哀

[Henrybsbhp]

節哀。

[Mirage09]

节哀

[peneazy]

节哀

[NICEMN]

节哀

[shutongxinq]

murmur 节哀啊

[CrazyCollin]

节哀顺变

[Wobuguan]

节哀

[wtdd]

母亲患病时年龄多大？之前几年内有没有什么特别的环境经历，如一定时间的工作或住所

[1314258]

节哀。

[oricole]

父亲肝癌，不过目前花费没楼主这么多，但感觉最终结果基本一致，感觉坚持不了多久了。

[YoungKing6]

感谢分享，节哀，祝好。

[murmur]

@wtdd 59 岁,早就退休了,应该是单纯的基因突变

[airmour]

节哀，谢谢楼主分享这段经历

[dejavv]

节哀

[8023lsy]

楼主节哀

[lucifer9]

感谢，总结的太好了
节哀

[TOUJOURSER]

节哀

[Kerrywayn]

节哀

[JustDoIt221]

节哀

[QAQGan]

节哀

[mcone]

节哀

[xhan6]

节哀

[wtdd]

@murmur 这个岁数两边不靠，建议你再仔细想想，不是为了追究什么，而是明白些事

[beneasy]

节哀 最后没被疼痛折磨已经很好了

[RealGM]

节哀 你很孝顺 没什么遗憾了 我们单位三年猝死两人了 才发现生命真的很脆弱

[billk]

节哀

[porr]

节哀

[xiaket]

节哀, 解脱了也好

[fanhaipeng0403]

R.I.P.

[billwang]

节哀

[kiyo]

节哀

[zhuzhibin]

节哀

[FLY59189]

rip

[0TSH60F7J2rVkg8t]

节哀

[Ccbeango]

节哀

[jasonkayzk]

节哀

[killerv]

父亲是淋巴瘤去世，感同身受；节哀

[coderluan]

节哀，谢谢楼主的分享。

[yanjieee]

节哀。佩服楼主的平静和理智。

如果方便的话，可否聊聊这期间是如何平衡工作和这些事情的？
如若冒犯，请海涵。

[orange2016]

节哀

[kiroli]

节哀，感谢分享

[ismedone]

节哀 感谢楼主分享的经历

[murmur]

@yanjieee 她化疗的时候可以自理,我就没陪,每次就几天而已,平时的检查去离家近的医院做

这个时候就不得不说国企的好处了,我们请假还是很容易的

[murmur]

@ysweics 早就离婚了,别人孩子都工作了

[ccppgo]

节哀

[satoru]

节哀，谢谢你跟我们分享。

[chenyu8674]

建议 LZ 接下来多关注下父亲
我爹走后一两年里母亲性情大变，得罪了周围不少人
现在她回想那段时间说应该是精神出问题了，能早点接受医学干预的话可能会好很多

[murmur]

@yanjieee 所以还是钞能力,你如果选紫杉醇,那化疗和化疗后就是疼,因为这个药就是影响神经

想保证化疗期间的生活质量,就得加钱,止吐营养拉满,,就算是食欲不振业不掉肉

生活质量保证了,是不怎么需要照顾的,我母亲信基督教,她心态很好,也不需要什么安慰

至于终末期,我把所有假全请了

[icegaze]

节哀，

你能快乐地生活下去，
才是父母最大的安慰。

[DonaldY]

节哀

[paradoxs]

（我阿姨也是卵巢癌， 做了手术，30 天不到就死了）


卵巢癌根本就没有治疗的必要

采取治疗后，每天都是倒计时了

不去治，可能还活的更久。

[Mzs]

节哀
我爷爷胃癌 2 年了,最近已经骨瘦如柴了吃不下饭了
现在 86 岁了,2 年前上海医生建议不要做任何的化疗和基因检测
接下来也不准备折腾,他自己也不喜欢住院,只准备注射点氨基酸

生活总得继续 还有很多美好 加油

[chinafeng]

节哀

[rickzrn]

节哀，OP 是个坚强的人，祝一切都好也多注意自己的身体健康

[dongdongdong]

rip

[3flos]

RIP

[diyazhu]

RIP

[beyondgamp]

节哀 内容很清晰！

[EgbertW]

节哀

[mrz3333]

节哀，祝好

[coolmenu]

节哀，自己身体要好，健康的活下去。

[DoToday]

分享很详尽，感谢，节哀

[malaohu]

节哀。去年朋友父亲肺癌去世。
请问您母亲什么时候知道自己是癌症的？

[yolee599]

节哀

[xujiahui]

节哀，唉，人生太难

[imaginistx12]

节哀

[walker111]

节哀

[kasuo8010]

节哀 钱是好东西

[Yc1992]

看完了，💰真的太重要了

[xunmiqun]

阿姨一路走好 节哀

[yiizhang]

节哀

[tutustream]

节哀

[ssshooter]

节哀

[murmur]

@malaohu 一开始就知道了,我们没隐瞒,隐瞒是瞒不住的,她血小板低的时候,要每天去医院注射特比澳或者白细胞介素,三天查一次血常规,一周查一次肝肾电解质,这种高频繁的检查治疗没有病人配合是不可能完成的

[murmur]

@wtdd 癌症遗传?没有根据,她的 brac 是体系突变,她父亲是胰腺癌

[Mrun]

节哀

爬完楼，楼主接下来得自己走人生路程了。。。。。。

自己一定要坚强，多想想天上的母亲，接替她活下去。。。。。。。

[murmur]

@paradoxs 卵巢癌属于化疗敏感,复发率高,预后普遍不好,但是像我妈这种铂难治还是少见

[Cola98]

节哀

[hanliu]

节哀

[niantoudeyisi]

节哀

[WeaPoon]

节哀

[zerone0086]

节哀

[Ruikoto]

节哀

[SolarAA]

节哀

[hillMonkey]

节哀顺变！楼主真的是很尽心了。

也非常感谢您的分享！

[Wkj1998]

节哀，祝愿以后的生活平安幸福

[so2back]

节哀

[elogmusk]

节哀