好苦恼，问一个关于孩子家庭的问题。

[goomoo]

孩子出生没几天发现先天性脊柱脊膜彭出，做了手术，但是这是先天性畸形缺陷，不能治愈，但手术后也有可能不会在犯，因为神经修复不了。也有可能后期发育在要手术，有可能以后会影响下肢肌肉萎缩，大小便失禁等等。心里好苦恼，怕孩子后期会这样，孩子受罪。

不知道该怎么办了？

[alphadog619]

孕期没做检查吗？

[swulling]

哎，作为一个爸爸，能够理解。

保持希望，绝不放弃吧！祝事情往好的方向发展

[kop1989]

确实会很让人揪心。
谨遵医嘱吧，加油。

[Lily0756]

控制好担忧未来的情绪，处理好当下的问题，配合医生治疗，祝好

[bellchu]

大人只能受累一点了，尽力在心理上让孩子形成一个大格局的人生观，不要特殊对待孩子。只有在家人不特殊对待孩子的前提下，孩子才不会太在意外人的特殊对待。

我以前义务教过一个重度败血和小儿麻痹的男孩儿，后来他又因为输血染上了艾滋，不过他心理上不糟践自己，现在也算是有自己的固定收入和比较广的朋友圈子。

[xishijt]

这种问题很难办了.孩子长大也是遭罪.会有多少白眼

[mumbler]

但行好事，莫问前程

[AngryPanda]

产检没有认真对待吗？

[AngryPanda]

我也刚生了二胎女儿，孩子刚满月。宝宝既然来了，就一定要坚持善待他。哪怕拼尽全力。

[goomoo]

@AngryPanda 没有检查出来 因为有的是隐性的

[AngryPanda]

@goomoo 这种情况，既成事实，那就在自己的能力范围内，给他最好的医疗条件，帮助他尽可能的像完全健康的人一样。去最好的医院，找最权威的医生看病。也许情况没你想的那么糟糕呢。

[tremblingblue]

@alphadog619 不了解这个病，不过有的先天性是检查不出来的，一般的产检只是过滤出概率大的杀伤性强的，部分发病概率 0.1%这些的真检查不出来，孕期没体现，就算做 dna 筛查（ 6k+一般人也不会去做）也不一定能检查出来。


@goomoo 加油，爸爸

[tremblingblue]

@tremblingblue 爸爸 => 做爸爸的

[dasenlin163]

自动当了爸爸后，特别能理解这种心情。我小孩子出生后，由于医院的疏忽，出生第四天黄疸值高到 25，说可能损伤到大脑，影响孩子发育，甚至可能导致脑瘫。那一段时间心情特别烦躁，好像整个世界都和自己过不去。后面静下心来想，小孩需要我，家庭需要我，不能这样让自己低落下去。自从小孩出院后，一直在做评估和康复，现在小孩快 7 个月了，没有感觉到有什么异常。要相信孩子，婴儿时期的修复能力很强的。加油，陌生人。

[goomoo]

看了大家的回复，好暖心，谢谢大家。我会做一个好爸爸的。

[AngryPanda]

@dasenlin163 黄疸我都没在意，原来危害这么大

[AngryPanda]

@goomoo 加油

[qwerrewt]

我搜了下，这病概率不算低的，可以找些同类群加进去问问，找个靠谱的专家做手术。
另外问问，孕期的叶酸有每天吃吗？

[dasenlin163]

@AngryPanda 一些病理性黄疸不注意的话，可能会引发胆红素脑病，也就是核黄疸。这是一个很严重的病，需要认真对待！

[imagecap]

@goomoo 加油

[AngryPanda]

@dasenlin163 现在满月了，黄疸快要没了

[daveze]

@dasenlin163 黄疸本身不可怕，但是不要拖，及时蓝光治疗几天基本就好了

[dasenlin163]

@daveze 是的，大部分新生儿都有黄疸，及时处理，都不会有什么问题。我小孩出生第二天黄疸值 6，第三天 13，医生说达不到照蓝光的要求，就没有及时处理，第四天就飙到 25 了。当时就从妇产科医院紧急转院到浙江儿保了，又是使用球蛋白，又是要求换血（后面没换成），还给下了病危告知书，现在想起来，还觉得害怕。

在医院住了半个月，出院时做核磁共振和听力脑干听测试，结果都不好，听力有受损。后面查资料了解到，婴儿时期脑损伤，最先体现出来的就是听力。现在做康复训练，每个月去医院评估发育情况。

[NasirQ]

加油，
建议查查该类疾病的国家重点医院问问相关大夫，而且一般这样的懂点医院专科都有病友群，加进去问问。
积极治疗的同时，作为父母和家里人一定要把乐观和开朗带给孩子。

ps.
我这楼里有个小孩子先天一只手臂畸形，但是每次坐电梯看到他爸爸妈妈带着她玩都很开心开朗，我们邻居也都会很有爱的和小孩子打招呼做游戏。----- 在出生的时候，小孩子只是运气差了那么一丢丢，就不要让他在成长的过程中再那么难过了。

[mario160825]

去最好的医院，只能这样。有条件还是建议去北京看看，哪怕拿了治疗方案回家治疗呢。

[gkiwi]

特别能理解这种心情，孩子出生时候各种怕，也会预设一些糟糕的场景，最终的想法是无论什么场景给孩子一个更健康的心灵环境，这个才是最最重要的。

希望楼主小朋友赶紧好起来！

[Ley]

事实上很多问题都不是产检能发现的，这不一定是你们疏忽了什么。
加油！

[xdlailai]

加油，特别能体会你的感受，尽力给孩子提供一个好的环境就好

[felixcode]

@goomoo 加油

[xinyewdz]

@dasenlin163 我家小孩刚出生十几天也是黄疸很严重，去医院检查后，医生说最严重的情况可能需要给孩子换血治疗，如果时间持续过长还会影响脑子发育。后来孩子在医院用紫外线照射，治疗一周痊愈了。治疗期间，各种胡思乱想和担心还得瞒着媳妇。现在孩子马上三岁了，从身体成长和智力情况，没有发现太大问题。

[MrStark]

楼主加油！

[djoiwhud]

人生不如意十有八九。成熟的标志就是能够平和的面对不如意。

这事除了接受现实，另外能做的是去北京看权威的医院。

我现实中认识的人里面，有两个家庭小孩有先天性听觉障碍，两个家庭有自闭症孩子，还有一个有兔唇。

[213543143]

加油

[supersadmin]

加油加油，非常能理解你的心情。

[erlkingrui999]

加油，祝好

[goomoo]

@jackrelative 谢谢🙏

[wxyoung]

加油祝好，我孩子明年 6 月份出生

[Citrullus]

加油，祝好

[1up]

爱她

[Otho]

去大医院权威医生看看吧

当了爸爸了，要坚强，加油！

[HenryWang0723]

祝好！最重要的是，挺住！

[danhahaha]

最好是找双方父母，自己，一大家人，讨论下，有时候老人的建议比我们这些年轻人好

[ccoming]

抱抱 lz，加油。！
多给孩子爱吧，健康成长就行。
想想我自己，就左脚尾趾并趾，导致从来不穿人字拖，也不愿在人群面前赤脚，但我在家特喜欢赤脚的啊，FML 。

[jucelin]

楼主加油！

[misaka19000]

可怕，不敢要小孩了

[wongy]

楼主加油！

[rodrick]

个人认为应该做的：
0. 积极治疗，趁现在还小，尽可能的找好大夫或者好的医疗条件治疗
1. 面对现实，如果真的以后有留下缺陷，那么孩子一定会受到一定程度的歧视，这是外部因素你基本不可控
2. 调整自己的心态，孩子知道自己有缺陷的情况下，父母对他的看法会对他造成很大的影响
3. 让他从小就要学会正确面对自己的缺陷，不能避而不谈，越避越坏事
4. 我们终归是局外人，给的意见有限，好好和家人规划一下孩子和家庭的未来，加油吧，没什么挺不过去的

[JerryLiu93]

@AngryPanda 在家里可以观察宝宝的眼白, 眼白很白就基本没有黄疸了...

[An007]

加油，祝好！

[Simle100]

调整好心态，楼主加油。

[llllboy]

调整好心态，楼主加油。

[lizhesystem]

祝好。

[boyuanhao]

哎，自从当了奶爸，就看不得这个 o(╥﹏╥)o.... 楼主加油，祝好！

[nobody123]

照蓝光也要注意，很多这样损伤了视力的。

[toomwan]

唉。

楼主加油！

[komiles]

楼主加油！

[yolan]

楼主加油, 希望小孩康复

[js9527]

不多说，自己心态放宽！有些事真的不是自己能决定的！你的任何决定都是能理解的

[xiaojiaok]

楼主加油

[opengps]

没有选择的选择，楼主加油吧

[ivanyin]

加油，祝好

[cat9life]

看的很揪心。既来之则安之，加油。都会好起来的

[Felldeadbird]

作为一个孩子的父亲，我为楼主孩子的遭遇感动悲伤。目前人类医疗水平还是太低了。我也不给楼主多少建议。只能对楼主说声：加油。

[lvzhiqiang]

@dasenlin163 黄疸值高，只要不是病理性就好，之前我儿子也是有点高，医院开了妈咪爱，吃了一个多星期，慢慢就降下来了。

[ShenZhen]

祝好 加油

[fengfisher3]

@lvzhiqiang 就算什么都不吃，不是病理性的，一周左右都会降下来。

[96412hj]

脊柱炎？这个我哥好像是，这个听说是遗传的

[nokisubye]

加油祝好！

[zarte]

各位积极治疗要有钱呀！！！不要脱离现实谈理想好吧。
祝好运能治好没后遗症。
要是有人道 xx 就好了，一定有人喷，但是对应婴儿来说没啥意识是没啥问题的，有问题的只有大人，就像葬礼要办的风光都是给活着的人看的。

[sjtiande]

我们家宝宝 4 个来月, 都住了 2 次院，黄疸一次，这两天病毒感冒一次。宝宝还牛奶蛋白过敏。 养小孩太难了。看宝宝挂水心疼的一笔，我老婆生完孩子基本就没啥好的休息。有时候真后悔生宝宝。都想做丁克了

[sjtiande]

@dasenlin163 换血 你们是严重溶血吗？ 我们宝宝也在儿保住院照的黄疸。出生有点溶血。医生当时还觉得宝宝基因又问题，吓死个人。还好检查过了一切正常

[leesymbol]

楼主加油!尽力给他最好的吧,但求问心无愧...

[dasenlin163]

@sjtiande 不是溶血，就是病理性黄疸，黄疸值升的太快了，每一天都翻倍的往上升。小孩出生前几天是最脆弱的，血脑屏障还没有建立起来，这个时候如果黄疸高，就很容易损伤大脑。

[dasenlin163]

@lvzhiqiang 有些能降下来，有些降不下来。我小孩吃的是茵栀黄，就是 TM 一泻药，搞的小孩出生第五天就便血。

[ByZHkc3]

加油，我孩子中度自闭，这会儿两岁多快三岁了还不会开口说话，自玩自的。
揪心是当然的，身为父母自己不要带着有色眼镜对待他就好了，毕竟谁不爱自己的小天使呢。
祝好

[lvzhiqiang]

@ByZHkc3 平时会模仿大人、会听指令、主动去拿别人小朋友的东西吗？

[ByZHkc3]

@lvzhiqiang 偶尔会模仿大人，但不听指令，倒是经常抢别的小朋友的东西