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分享近两个月的遭遇,顺便也给 V 友们一点小建议

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  •   dif · 3h 22m ago · 680 views

    2026 年,对于我,以及我家来说,简直是灾难的一年。

    灾难之始

    今年四月下旬,就在我满心欢喜准备五一去准小舅子婚礼时,突然接到了父亲的微信。我以为只是寻常的问候,等刷完手里的娱乐视频后,点开微信,只看到一行字:“你妈的嗓子里出了个东西,医生说得去大医院看”。于是顿感不妙,紧急拨过去电话,询问缘由,说喉咙里长了个肿块,不疼不痒吃了消炎药也没变化。 在我查了以后,只觉得坏也就是做个手术切了就行。于是抓紧订票,挂号(同仁)。

    先挂的北大人民医院,大夫简单的看了一眼后直接开了住院单,排队做活检。(心里有点嘀咕),过了两天又去同仁医院,医生做了喉镜后单独给我说,不像是良心的,大概率时肿瘤转移淋巴结。(内心奔溃一半),和医生沟通途中,我父亲说了实话,4 月出就觉得嗓子有东西,私自坐诊开药(我爸有慢性病,久病自成医),吃了三周的消炎药。于是紧急安排手术,做活检。我母亲感觉出有点异样,顿时从一个能正常走路的人突然变成了走两步就没劲的人。

    母亲确诊弥漫大 B 淋巴瘤

    在同仁做完活检后,大约一周。正式的结果出来了。三次活检(冰冻、石蜡)都表明我母亲时弥漫大 B 淋巴瘤。听到这个消息,我的心脏不由得快速跳动,并且很重,眼泪也忍不住一直往外冒。回家的路上两眼空洞,浑身无力。回家后我母亲还在期待医院的检查结果,还在笑嘻嘻的和朋友亲戚聊天。我不敢看向我母亲,长舒一口气后告诉母亲,结果还没出来,我只是去打印了病理和发票。

    接着我找了个单独的机会,将这个确诊报告说给了我父亲和我哥(都在北京)。三个大男人除了唉声叹气,似乎也没有更好的状态了。强行忍住眼泪,然后一起商量暂时不告诉我母亲(我母亲是家里最小的一个,和我大舅的儿子同岁,心理承受能力很差)。

    同仁也建议去血液科看看,但我了解到北大肿瘤医院的淋巴瘤看的比较好一点,于是抓紧挂了周军团队成员的专家号,开了一堆检查,包括 PET/CT 。此时距离确诊以及过去 10 天,我已经从做手术切除 -> 大不了是霍奇金 -> 弥漫大 B 淋巴瘤 的一个个坏消息中,没有了乐观的想法。经过多个 AI ,我还是保持乐观的想法,大不了是早期,治愈率还高。

    可惜,坏消息总是一个接一个,我母亲 PET/CT 显示以及多处累及,典型的晚期( IV 期)。那好吧,我接受晚期,对于淋巴瘤,晚期治愈率也比癌症晚期治愈率高,根据北肿的建议,又做了 FISH (北肿判断是弥漫大 B/burkitt 淋巴瘤,需要加做 FISH 才能进一步确认)。于是又进入了漫长的等待,在 5 月底的时候,报告结果出来了,提示:弥漫大 B 高级别 B 细胞淋巴瘤 KI67(95+),且涉及到一个 11Q 的基因问题。 那好吧,我接受这个事实,我依旧乐观地认为至少还有 70%的治愈率,且常规的 R-CHOP 方案治疗起来也不算太贵(金钱方面暂时没有压力)。

    插曲 1

    就在准备安排母亲住院的时候,我哥出差回来当天晚上就去了医院(前两天就有症状),确诊急性脑梗(高血糖 + 抽烟 + 工作熬夜 + 操心我妈的病),需要住院 14 天治疗观察。我心态终于崩了,我本来还想的我母亲的病,我哥两还能承受的住。可是连我哥也住院(和我妈同一天住院,在不同的医院)了。 就只能我嫂子照顾我哥,我和我爸照顾我妈。

    插曲 2

    去北肿,办理玩手续后,我妈自然是知道了自己的病。因为住院那里到处都是淋巴瘤三个字,手环上也写明了,病友们也都是这种病。本来我以为 R-CHOP 就可以了,但是主治医师告诉我,我妈的病使用 R-CHOP 效果不佳,只能使用 POLA R + CHP ,坏消息是每个周期需要三次,每次 7000 。虽然这里面的药都进入了医保目录。但因为联合用药(药品说明上没写能联合治疗,医保就无法报销),全自费每个周期 3.3W (仅治疗费),总共需要 6 个周期。几乎花光了我所有的存款。 我本想先用 R-CHOP 治疗,效果不佳再换成 POLA ,但医生的意思,这是不可能的,选择一个就没办法再换另一个了(很是不理解)。 没办法,那就选 POLA 吧。后来查询得知,治愈率仅搞了 6 个百分点而已。

    插曲 3

    即使选择了 POLA ,我妈因为是弥漫大 B ,高侵袭性淋巴瘤,复发概率 50%。复发后需要做移植(医保后 7-15W ),如果移植不行,最后的方案就是 CAR-T ( 120W ,全自费),而且 CAR-T 也仅有 1/3 的概率保障 1-2 年,后面还有极大概率复发(医生和我决定一致:不考虑)。从此时起,我就一直感觉胸闷,难受。我一直以为是焦虑。

    插曲 4

    在我哥突发脑梗的时候,我也意识到我也得去检测下,省的我再出问题。于是预约了心脏彩超、48 小时心电图、颈部彩超、冠脉 CTA 、肝胆胰脾彩超、血常规、血脂检测:

    • 血常规:正常,心情好点了,症状消失了。
    • 血脂异常: 正常,我本就是高血脂,没吃药的情况下也没有超过需要吃药的界限。(埋下伏笔)
    • 心电图:正常,可以说从未异常过。
    • 肝胆、颈动脉、心脏彩超 : 重度脂肪肝(正在减肥中。。。)、三尖瓣轻度反流(正常)
    • 48 小时心电图: 完犊子了,有室性过速 (医院打电话通知这个时,我就从正常人变成了胸闷背酸得人 [最近在锻炼,最开始以为是锻炼导致的] )

    此时,赶紧挂了专家号,医生看完报告后说无碍,定期复查即可。需长期服用(非诺贝特)外加减肥,并且她从片子上看我的冠脉 CTA 也没啥大问题,就是一个斑块,其他都挺好,还是要我注意饮食+多运动。

    一天后,冠脉 CTA 结果出来了:左前肢发现混合斑块 + 官腔中度狭窄:看到这个结果后,我的状态就特别差,从未出现过的胸闷(感觉胸部有东西压着)、背部酸痛就出来了。再加上算了下余额,刚刚够 6 个周期,超 1 毛都没有了(停薪留岗状态),状态就更差了。一直到现在我都是胸闷背酸的感觉(典型的心肌缺血),预约了下周去阜外的号,看下是否需要做个冠脉造影。

    查了很多资料,都统一说明,动脉有斑块,就得长期复用阿司匹林 + 他汀。而且阿司匹林长期服用会有胃出血、脑出血、皮下组织淤青(懂王那种的)等不良反应,他汀对肝肾损伤也比较大,还容易升高血糖。此时我已经焦虑到不行,顿时觉得没有活下去的希望。 我才 35 岁,哪怕是 45 岁我都能接受。 一边面临的即将失业,一边面临的母亲的疾病,而我自己健康又出了问题。 命运的铁拳捶的我站不起来。

    给大家一点小建议

    先照顾好自己的身体

    切记私自断药:我目前能发找到现在,完全是我自己的责任,从 23 年检测出高血脂后,我总是断断续续的服药,只要降下来我就停止服药,因为不管是哪里,都说高甘油三酯是可以通过饮食控制的。虽然我停药后数值小于 5.6 ,但依旧对血管有损伤。

    去年年底拍 CT ,我就发现报告显示管状动脉钙化,挂了专家号,告诉我不重要。每年复查即可。可谁也没想到才过去半年,冠脉 CTA 就提示混合斑块+ 中度狭窄。 问题是:我不吸烟不喝酒偶尔喝一点饮料。高甘油三酯期间我去了三个医院,统一口径就是通过生活方式的改善就行。但我相信,药还是得吃,生活习惯还是得改。非常后悔

    不要熬夜:我母亲生病期间,我经常晚上发愁睡不着,12 点、1 点睡着,2 点就能醒来一直到天亮。4 月份之前,我从未有过胸闷的感觉,4 月初我还去爬了长城,一点问题都没得。

    身体只要有异样,就立即干预,生活方式也好,吃药也好。务必要严格执行。一年一次体检完全不够,有指标异常的,每月去检查。而且不要只检查这一项,很多病都是关联的:例如高血压 -> 颈动脉斑块-> 脑梗(做脑部核磁)、高血脂(甘油三酯低密度总胆固醇务必要正常) -> 管状动脉粥样硬化(冠脉 CTA) -> 心肌缺血(胸闷、背酸、牙疼、肩疼) -> 心梗。 其他的指标就请大家自行查询了。

    给父母的体检,务必要每年一次,而且是去医院。

    去年年底就打算给我母亲体检,但她非常抗拒,说一查都是病,不做。然后和我爸自己买票回家了。当时也没放心上,因为我母亲说当地有组织体检,说都是正常的。 如果当时检查,说不定能查出来什么异样,早发现,早治疗。

    早点结婚、早点生娃、最好生两个

    现在的社会,鸡娃没有用,倒不如把鸡娃的钱省下来,让他们健康的成长。以后有个啥事还能一起商量,一起承担。一个娃真心太累。

    而且早点生娃,同龄人的孩子都上初中了。

    结语

    在北肿,我看到过太多的不幸,那里从来不缺眼泪。金钱也好,欲望也罢。都不如拥有一个健康的好身体。希望大家不要过于消耗身体,每个人都能健健康康的退休。我曾经也为了挣钱,各种熬夜,各种抗压。回头看来,远不如留在老家,那些拿着 3000 工资的同学过得好。

    在此分享下我最近的遭遇,顺便也给大家提个醒。

    18 replies    2026-06-12 23:50:50 +08:00
    avenger
        1
    avenger  
       3h 17m ago
    感谢 op 分享
    有没有额外的保险,能预防这种情况
    人到中年,抗风险能力真的很重要
    包括自己的健康也是抗风险的一个缓解
    BurneJones
        2
    BurneJones  
       3h 9m ago via iPhone
    祝你早日走出当前处境,和家人一起健康生活
    oooooooooooooooo
        3
    oooooooooooooooo  
       3h 9m ago via iPhone   ❤️ 1
    保险大家一定要配置
    rrubick
        4
    rrubick  
       3h 6m ago via iPhone
    op 应该是快要结婚了吧,有人一起分担会好很多。
    加油!
    amon
        5
    amon  
       3h 6m ago
    看着有点窒息啊,祝好。
    dif
        6
    dif  
    OP
       3h 5m ago
    @avenger 是的,有条件还是要多买份保险。
    dif
        7
    dif  
    OP
       3h 4m ago
    @BurneJones 感谢。借您吉言。
    dif
        8
    dif  
    OP
       3h 3m ago
    @rrubick 是的,攒了小 100 个,本来准备今年结婚的。我只是觉得十分对不起我对象。
    dif
        9
    dif  
    OP
       3h 1m ago
    @amon 唉,谁说不是呢。
    qgewfg
        10
    qgewfg  
       2h 49m ago
    祝早日康复,一定要平复情绪,保持住心态,别自己也倒下了
    eventlooped
        11
    eventlooped  
       2h 39m ago
    太难了,希望可以最后可以一切顺利
    Nectar1899
        12
    Nectar1899  
       2h 26m ago
    希望早日康复
    hefish
        13
    hefish  
       2h 4m ago
    想开点。 就那么回事。 人类科技还没发展到这也能治那也能治的地步。
    我父母都是癌症病人, 我妈是卵巢癌,晚期,我爸先是输尿管+膀胱肿瘤,现在又是胃癌。 春节前刚切了整胃。
    没啥大事。
    CHNTDCS
        14
    CHNTDCS  
       1h 46m ago via Android
    早点结婚、早点生娃、最好生两个
    Leeeeex
        15
    Leeeeex  
    PRO
       1h 41m ago via iPhone
    祝好
    建议尽快买保险吧,有保险之后至少不会太纠结钱的事情
    Maxwe11
        16
    Maxwe11  
       1h 30m ago   ❤️ 1
    1. op 现在是核心,自己要保重好,如果过于焦虑,建议可以去安定或六院,或其他三甲的心理科看一下,服用一些临时性的抗焦虑药物,稳定住自身。

    2. 斑块很正常,现在没有人没有,而且不是说一定要终身吃药的。我们拆解一下,首先他汀,所谓的什么肝肾损伤在命面前一无是处,他汀只是帮助你稳定住斑块,降低突发性的梗塞概率;其次是阿斯匹林,现在的技术很成熟,很多人说胃出血、脑出血极大概率都是自己作的,因为目前最普遍的阿斯匹林是肠溶片,肠溶片是要空腹吃,很多人不知道以为跟其他药一样,饭后服药,造成长期在胃部分解,然后所谓的脑出血也是很多人担心自己脑梗,吃了阿斯匹林又跟着吃银杏片,然后脑出血了,另外阿斯匹林也并不是必须的,主要作用并不是说有斑块的人服用,而是在心肌问题上有心律不齐问题,尤其是房颤类,因为心肌快速抖动造成血小板凝结进而造成血管堵塞,没有这类心肌问题并不需要服用,而且,你才这么年轻,又不是心律心肌本身的问题,谁告诉你说一辈子都要吃这两种药了,别乱搜。

    3. 胸闷背酸不一定是心肌梗塞的问题,极度焦虑本身就会有这种情况,而且是常见情况,其次是肠胃不适,不要这么焦虑,回 1. 实在太焦虑去看看心理,结合抗焦虑药物,这类药物是可以和这些常见心脑血管药物合并用药的(除了特别的如心动过缓或其他特定情况),不是说胸闷背酸就是心肌缺血,你可以随手拿个手环或者血氧看一下,真的心肌缺血血氧大概率会快速降低,而且既然前面的检查包括 CTA 都做了,没事儿的话,那就没那么严重,就算是有狭窄,后面辅助药物、结合健康生活方式,这么年轻,只要不是遗传基因问题,这点儿所谓的狭窄都能恢复好,哪里说要一辈子吃药,还这肝肾损伤了那出血了,别自己吓唬自己。

    4. 母亲这个确实会很麻烦,现在就是除了照顾母亲、安慰好父亲,剩下的赶紧再找找家里之前还有什么保险,我之前也发过帖子,呼吁过普通家庭,如果没有更高的能力负担更好的商业保险,那城市惠民保能买一定要买,如果是在北京的话,CAR-T 因为使用的人很少,所以也纳入在范围里,报销顺序顺序:社保、商保、惠民保,能用的保险都找出来,能报一分是一分,都处理完,你也可以再联络一下社区,把家里的情况说一下,op 确实很孝顺也很有担当,耗尽了自己的所有,这个情况下,问问街道社区,看看民政部门能不能帮上什么忙,最后就是那些什么互帮互助的东西,反正能凑点儿是点儿。

    5. 然后是哥哥,脑梗这个要确认一下严重程度,这个其实更麻烦,说一句直白难听的话,肿瘤的问题,最差的话,可能有一个节点,还是可知的,但是脑梗可能是会直接影响工作生活,不清楚 op 哥哥的实际情况,但是脑梗本身比心梗要麻烦的多的多,如果只是轻微的话还好,服药配合健康生活方式还好,脑梗的恶化是真的会无法生活自理,这个更耗费人心,如果观察后没什么大问题,op 的哥哥务必要更健康生活,一定要盯紧,否则脑梗会特别麻烦。

    6. 最后,我之前分享过很多相关心脏的内容,对怎么看病、复查、健康生活都有很多详细的描述,还有一些相关问题发生的处理流程,有用的部分 op 可以保存一下。

    最后,预祝 op 一家能度过难关,这些病确实很难,但其中部分没那么邪乎,不要被那些乱七八糟的信息把自己心态搞破防了,现代医学不是万能的,但也绝没那么垃圾,尤其是这些慢性病,配合治疗、健康生活,对寿命没什么影响,你还年轻。
    qq316107934
        17
    qq316107934  
       1h 28m ago
    感谢分享,看到一半就已经开始难受了
    rrubick
        18
    rrubick  
       48 mins ago via iPhone
    @dif #8
    患难见真情,经济没压力是最主要的
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