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大家好，我是李守聪，思来想去，我觉得还是要把这个惊天的秘密告诉大家，我是一名重度血友病患者，体内缺少凝血因子八，这是一种血液疾病，主要症状是凝血较慢，是伴 x 隐性遗传。也就是说，我的 x 性染色体上有血友病的致病隐性基因。从遗传的角度看，我的后代儿子是完全健康的，因为我给我的儿子 Y ，女儿携带致病基因，但是不发病。目前这个疾病需要输入凝血八因子的药物，有药可治疗，但是目前无法根治，我的两个胳膊，还有左腿已经因为之前经济条件不好，没钱买药，后来关节长期肿大，关节变形。当时我 5 岁，长期在家，无法和普通的同学们一样，去外面玩，但是幸运的是，我的爸爸妈妈没有放弃我，妈妈从小学到高中，背我上学，12 年。爸爸下岗后，四处打零工补贴家用。不知道各位有没有体验过，鼻子自发流血、晚上胳膊疼腿疼整宿睡不着觉，得找个合适的姿势睡觉，早上起来凝固的血块早已堵满了喉咙，拉的也是血块，早上把喉咙的血块从嗓子眼吐出来的感觉是什么样的。但是那时候的我坚信，总有一天，我流过的血会变成我通往成功路上的红毯。那时候的我，最爱听周杰伦的《稻香》，
对这个世界 如果你有太多的抱怨
跌倒了 就不敢继续往前走
为什么 人要这么的脆弱 堕落
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多少人 为生命在努力勇敢的走下去
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那时候的我，尽管身体不好，但是我在小学和初中基本上是全年级前十名，成绩特别优秀。后来，进入青春期，我也有喜欢的女孩，但是因为身体原因，我喜欢的女生狠狠的拒绝了我，后来，我暗暗在心理发誓，总有一天，我会成为全球首富—————全球福布斯富豪榜第一名，并获得图灵奖，找一个“白富美”的健全且健康的女孩当媳妇。后来我去了德州学院物联网工程专业上了大学，硕士是齐鲁工业大学软件工程专业。成年后，我喜欢的女孩因为身体原因依然不喜欢我，无奈，无奈。在硕士毕业那年，我去了济南做了手术，把腿伸直了。再后来，我去华宇工学院应聘大学老师，已经进入面试（线上），已录用，但是去报道那天，因为身体原因高校再次把我拒之门外。再后来，我开始了创业之路。做 app 、小程序、网站定制开发，还有编程培训，以及后来自研了飞鸟译——音视频通话级别的同声传译软件，也在找融资。有需求的朋友可以联系我：+86-18315852058 （常用），+86-19854198980 ，后来有了初步盈利，我开始开淘宝店做软件开发创业，https://item.taobao.com/item.htm?id=727432226572&spm=a1z10.1-c.w4023-23132734667.21.3cd362968lSSuT ，网店名字是：聪讯科技的小店，目前经营的还不错。自己注册了德州顺沃网络信息科技有限公司，官网简单用 wordpress 搭建了一下，还没有完善内容： https://www.shunwoit.com ，飞鸟译官网： https://www.feiniaoyi.com ，欢迎大家有软件定制开发的需求可以联系我，权当支持我在重度血友病的人生路上的爬行，感激不尽。
再后来，我今年 28 岁了，也面临找女朋友找对象的问题，我就一个要求，身体健全且健康，其他都可以没有。你可以没有好学历，没有美貌，什么都没有，只要身体健全且健康就可以。这是我唯一的择偶标准，有人问我为什么你是血友病又是残疾人，非得找健全且健康的，没有为什么，个人择偶标准。就像你喜欢苹果、他喜欢菠萝，我喜欢健全且健康的女孩。https://imgur.com/a/6lyzYyd ，我在山东德州德城区，有意向投资、或者找我定制开发软件，或者找我做对象的朋友可以联系我。https://imgur.com/DkliwIv 。
我相信：我命由我，不由天。
编写的是代码，改变的是未来。
立志在我，成事在人，傲气长存。
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s642153378 2024-04-22 19:59:31 +08:00
@devcong 你女儿是不发病，但你女儿的儿子一定发病。
一般有遗传疾病风险的人确实不好正常处对象，就如同你筛选掉不健全不健康的女性一样，健康健全的女性筛选掉不健全不健康的男性也是对等的。 如果这样算是对残障人士有歧视观念的话，你自己也是歧视残障人士的一员。所以被发好人卡也请平常心看待。 |
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leoyun 2024-04-22 21:00:07 +08:00
@s642153378 所以好像允许通过试管早筛筛掉女性 [所以我嘲讽说是天选山东人😂]
我觉得被发好人卡可能不光是因为身体原因 从回复中能感觉出他有很多可能会让女性觉得“下头”的自我认知 和 执念 我不能说这样是不正确的 [我确实这么认为，但是被人说戾气重] ，但是这样可能在婚恋市场上会很吃亏 |
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6bZooCdy9YC5QP8T 2024-04-22 21:24:40 +08:00
@aw2350 他只想要孩子来证明自己。孩子好坏幸不幸福和他有什么关系呢。呵呵。全程表现的像什么呢。某些奇葩相亲男女。突出一个自我 自私。呵呵呵
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devcong OP @s642153378 #105 我女儿是不发病，但我女儿的儿子不一定发病，隐性遗传不是显性
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mykaii 2024-04-23 14:50:57 +08:00
之前因为项目联系过你，连尊重他人都不会，还让别人尊重你？
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heirenha 2024-04-23 16:07:33 +08:00
加油老乡，@dashupc 我惠民的
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wang93wei 2024-04-25 00:25:46 +08:00
@devcong #114 只靠高中的书本说明不了问题啊，那才涉猎多少基因学的相关理论概念和知识。我觉得你在做软件这一行，不可能不知道要严谨。
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leoyun 2024-04-25 16:04:12 +08:00
@wang93wei
这毕竟是人家这么多年的情况 比其他人更了解无可厚非 他的情况 如何是遗传的 只有可能是从母亲一侧遗传 后代如果是男性百分百不遗传 http://www.hemophilia.org.tw/upload/web/pic/n3_pic06.gif |
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