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flood
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患干燥症的那位兄台请别轻言放弃

  •  
  •   flood · 264 天前 · 2847 次点击
    这是一个创建于 264 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    刚看到一位患有干燥症欲自 x 结的帖子,刷新一下就显示主题不存在了。此贴目的是想跟那位兄弟(姐妹)说声别轻言放弃。

    11 条回复    2022-03-15 09:02:02 +08:00
    NewYear
        1
    NewYear  
       264 天前
    你要回复就好好回复,专门开个贴,你这帖子是要给谁看的呢,人家看得到么。
    flood
        2
    flood  
    OP
       264 天前   ❤️ 1
    @NewYear 因为那个帖子不在了,没法回复了啊
    flood
        3
    flood  
    OP
       264 天前
    当然我希望他能看到啊,有一丝希望他看到了,不也是好的吗?
    @NewYear
    feilaoda
        4
    feilaoda  
       264 天前
    丈母娘就是干燥症,吃了几年激素药,现在好的差不多了。要坚持吃药,会好的。
    enchigo
        5
    enchigo  
       263 天前
    我感觉我也有点 反正一直都会口干舌燥的 眼睛也容易干涩
    NewYear
        6
    NewYear  
       263 天前   ❤️ 2
    我没看到那个主题,但是,咦,这个症是可以吃药的么……

    楼主你太天真,我堂堂鱼鳞病患者一个,你可以去了解一下是什么状况,什么是绝望。
    你就会了解你根本不了解你不了解的这个人经历过什么你无法理解的事情。

    百度看了下干燥症遗传几率不高。
    我们这种遗传概率却很高,令人绝望的是,你的体验就已经很令人绝望了,你可不会希望你的下一代也和你一样过这样绝望的日子吧。

    不用去看药物,各种药物都说自己能治疗,但是……它其实就是一个基因缺陷问题,基因缺陷不光是药物解决不了的,同样还要遗传,坑你还不够,还坑你世世代代。
    你要是一个患者,我不信你能有多好的心态,而改善不了状况,其实说任何话都没意义。
    mooczz
        7
    mooczz  
       263 天前 via iPhone
    上个月消化内科医生怀疑我是干燥症,去风湿免疫科做了检查,幸好不是
    seres
        8
    seres  
       263 天前
    @NewYear
    鱼鳞病也分轻重,轻症好好养护问题不大
    dunn
        9
    dunn  
       263 天前   ❤️ 1
    @NewYear 抱抱,我也是鱼鳞病患者,在日常生活中也见到了几个患者,发现这个还是比较多的。
    以前很自卑,病情也比较严重,现在日常也涂一些润肤露,补充一些维生素 A ,感谢我老婆,也一直不在乎和安慰我,现在看淡了一些。
    这种娘胎里带来的生理问题谁都不愿意,但是有能如何呢?
    zhongyitrue
        10
    zhongyitrue  
       260 天前
    谢谢楼主开导,以及楼上各位 hxd 的安慰。 那个帖子是我发的,我刚发完,账号就被封禁了,抱歉,我触犯了社区的规定,也给社区带来了太消极的负面影响。

    干燥综合征的干眼(目前已经没有一滴泪水,大哭也无泪水,反复干燥结膜炎,视力模糊刺痛),口干(需要不停的喝水),满嘴烂牙,已经让我绝望到无以复加的地步。 但是 生活还要继续,我在反复做自我调整。

    @NewYear
    @dunn

    看到你俩也有跟我差不多的痛苦,别的没啥说,希望你们也能坚强吧!
    flood
        11
    flood  
    OP
       260 天前
    @zhongyitrue 不用谢,看到你回帖已经很开心了。“但是 生活还要继续,我在反复做自我调整”,看到这里放心了。
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