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jjxtrotter
V2EX  ›  健康

马凡综合征-主动脉夹层

  •  
  •   jjxtrotter · 5 天前 via iPhone · 1024 次点击
    看到前面有人发了主动脉夹层做手术,想到这几天家里人也查出来心脏方面的问题,一查竟然是马凡综合征,这个病的发病率 1/3000-1/5000 ,属于罕见病了,是基因方面的问题,最大的风险就是引发心血管疾病,特别是主动脉夹层。

    有没有朋友接触过?有什么要注意的么?
    9 条回复    2025-08-28 15:43:33 +08:00
    nuansediao
        1
    nuansediao  
       5 天前
    需要去看医生,遵医嘱
    opengps
        2
    opengps  
       5 天前
    这问题,deepseek 的回答已经足够专业了,问 v2er 可能没有多少更合适的答案
    renchong
        3
    renchong  
       5 天前
    主动脉夹层有什么预兆吗?

    我爸最近血压偏低 高压 90 左右,低压 60 左右,但心是心血管问题,查了血管造影 头部核磁 都没有问题

    不知道该怎么查了
    cnkuner
        4
    cnkuner  
       5 天前   ❤️ 1
    通俗说就是人是一层层粘起来的,但是马凡患者粘的不牢,容易分层。最大的问题在血管方面,容易大动脉夹层,一旦大动脉形成夹层就得立马上手术台,有时候夹层直接破裂,人直接就没了。例如最凶险的主动脉夹层,一旦夹层破裂,哪怕人已经躺在手术台上,都很难抢救回来。
    顺其自然吧,可以结婚但不推荐生娃,吃好玩好别有太大压力,控制血压,也就这样了。
    cnkuner
        5
    cnkuner  
       5 天前
    @renchong 没啥预兆,都是突然的,如果形成夹层,有血管撕裂,会特别疼。如果主动脉夹层破了,基本上没有抢救机会。日常就是保护血管弹性,少吃油盐、控制血压,补充叶酸和维生素 B ,高压 90 这种要看平时正常血压,有的人平时血压高压不过百,后面高压成 120 容易漏诊。
    jjxtrotter
        6
    jjxtrotter  
    OP
       5 天前 via Android
    @cnkuner 感谢回复
    chengjingchao
        7
    chengjingchao  
       5 天前
    程才医生有这方面的科普视频,抖音「才哥谈心」
    junlong
        8
    junlong  
       5 天前
    @chengjingchao 刚想回答这个来的,另外,程才医生在浙二,不远的话也可以去挂个号。
    jim9606
        9
    jim9606  
       5 天前 via Android
    你自己都把答案说出来了。
    又不算完全没认知的罕见病,又无法治愈,那就勤保养多检查呗。
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